{"id":2022,"date":"2024-02-29T07:45:00","date_gmt":"2024-02-29T13:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/revistaamma.com\/?p=2022"},"modified":"2024-02-29T07:45:00","modified_gmt":"2024-02-29T13:45:00","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistaamma.com\/index.php\/2024\/02\/29\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n

Este 29 de febrero se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, se eligi\u00f3 este d\u00eda por la naturaleza de la fecha, ya que febrero tiene 29 d\u00edas cada 4 a\u00f1os, sin embargo, se mantiene la conmemoraci\u00f3n el 28 de febrero,\u00a0cuando no es a\u00f1o bisiesto.<\/p>\n\n\n\n

Las enfermedades raras son patolog\u00edas o trastornos que afectan a una peque\u00f1a parte de la poblaci\u00f3n y que, por lo general, tienen un componente gen\u00e9tico, las enfermedades se distinguen por presentar s\u00edntomas particulares por lo que resulta muy dif\u00edcil diagnosticar e identificar cu\u00e1l es su verdadera causa.<\/p>\n\n\n\n

Cerca del 8% de la poblaci\u00f3n mundial, las padecen, un aproximado de 350 millones de afectados al rededor del mundo, algunas enfermedades raras que tienen su propio d\u00eda internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar m\u00e1s investigaci\u00f3n y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.<\/p>\n\n\n\n

A continuaci\u00f3n te presentamos algunas de las enfermedades raras que tienen su d\u00eda mundial:<\/p>\n\n\n\n

26 de enero: D\u00eda Mundial de la Enfermedad de Kawasaki<\/p>\n\n\n\n

15 de febrero: D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Angelman<\/p>\n\n\n\n

17 de abril: D\u00eda Mundial de la Hemofilia<\/p>\n\n\n\n

28 de agosto: D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Turner<\/p>\n\n\n\n

4 de septiembre: D\u00eda Mundial del S\u00edndrome PFAPA.<\/p>\n\n\n\n

7 de septiembre: D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n de Duchenne<\/p>\n\n\n\n

17 de septiembre: D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Kleefstra<\/p>\n\n\n\n

18 de septiembre: D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Pitt-Hopkins<\/p>\n\n\n\n

25 de septiembre: D\u00eda Internacional de la Ataxia<\/p>\n\n\n\n

28 de septiembre: D\u00eda Internacional del S\u00edndrome Arnold Chiari<\/p>\n\n\n\n

1 de octubre: D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Gaucher<\/p>\n\n\n\n

7 de octubre: D\u00eda Internacional de la Neuralgia Trigeminal<\/p>\n\n\n\n

Gracias a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras comenz\u00f3 a tener m\u00e1s auge y participaci\u00f3n de pa\u00edses como Estados Unidos, Rusia, China y algunos pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problem\u00e1tica.<\/p>\n\n\n\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campa\u00f1as, conferencias y programas de sensibilizaci\u00f3n para visibilizar m\u00e1s a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen alg\u00fan tipo de enfermedad con estas caracter\u00edsticas.<\/p>\n\n\n\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), es una organizaci\u00f3n espa\u00f1ola que, desde hace a\u00f1os, viene desempe\u00f1ando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras, su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigaci\u00f3n a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, as\u00ed como el tratamiento m\u00e1s adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

Desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos contribuir, dando apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situaci\u00f3n, ya sea con alg\u00fan tipo de donaci\u00f3n, o simplemente inform\u00e1ndonos sobre el tema a trav\u00e9s de la lectura o asistiendo a charlas o alg\u00fan simposio, sin duda alguna la mejor forma de contribuir es desde el respeto y la empat\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Imagen de Freepik<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Este 29 de febrero se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, se eligi\u00f3 este d\u00eda por la naturaleza de la fecha, ya que febrero tiene 29 d\u00edas cada 4 a\u00f1os, sin embargo, se mantiene la conmemoraci\u00f3n el 28 de febrero,\u00a0cuando no es a\u00f1o bisiesto. Las enfermedades raras son patolog\u00edas o trastornos que afectan a una peque\u00f1a parte de la poblaci\u00f3n y que, por lo general, tienen un componente gen\u00e9tico, las enfermedades se distinguen por presentar s\u00edntomas particulares por lo que resulta muy dif\u00edcil diagnosticar e identificar cu\u00e1l es su verdadera causa. Cerca del 8% de la poblaci\u00f3n mundial, las padecen, un aproximado de 350 millones de afectados al rededor del mundo, algunas enfermedades raras que tienen su propio d\u00eda internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar m\u00e1s investigaci\u00f3n y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento. A continuaci\u00f3n te presentamos algunas de las enfermedades raras que tienen su d\u00eda mundial: 26 de enero: D\u00eda Mundial de la Enfermedad de Kawasaki 15 de febrero: D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Angelman 17 de abril: D\u00eda Mundial de la Hemofilia 28 de agosto: D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Turner 4 de septiembre: D\u00eda Mundial del S\u00edndrome PFAPA. 7 de septiembre: D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n de Duchenne 17 de septiembre: D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Kleefstra 18 de septiembre: D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Pitt-Hopkins 25 de septiembre: D\u00eda Internacional de la Ataxia 28 de septiembre: D\u00eda Internacional del S\u00edndrome Arnold Chiari 1 de octubre: D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Gaucher 7 de octubre: D\u00eda Internacional de la Neuralgia Trigeminal Gracias a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras comenz\u00f3 a tener m\u00e1s auge y participaci\u00f3n de pa\u00edses como Estados Unidos, Rusia, China y algunos pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problem\u00e1tica. En los \u00faltimos a\u00f1os, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campa\u00f1as, conferencias y programas de sensibilizaci\u00f3n para visibilizar m\u00e1s a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen alg\u00fan tipo de enfermedad con estas caracter\u00edsticas. La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), es una organizaci\u00f3n espa\u00f1ola que, desde hace a\u00f1os, viene desempe\u00f1ando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras, su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigaci\u00f3n a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, as\u00ed como el tratamiento m\u00e1s adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida. Desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos contribuir, dando apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situaci\u00f3n, ya sea con alg\u00fan tipo de donaci\u00f3n, o simplemente inform\u00e1ndonos sobre el tema a trav\u00e9s de la lectura o asistiendo a charlas o alg\u00fan simposio, sin duda alguna la mejor forma de contribuir es desde el respeto y la empat\u00eda. 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