Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se eligió este día por la naturaleza de la fecha, ya que febrero tiene 29 días cada 4 años, sin embargo, se mantiene la conmemoración el 28 de febrero, cuando no es año bisiesto.

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético, las enfermedades se distinguen por presentar síntomas particulares por lo que resulta muy difícil diagnosticar e identificar cuál es su verdadera causa.

Cerca del 8% de la población mundial, las padecen, un aproximado de 350 millones de afectados al rededor del mundo, algunas enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.

A continuación te presentamos algunas de las enfermedades raras que tienen su día mundial:

26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki

15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman

17 de abril: Día Mundial de la Hemofilia

28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner

4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.

7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne

17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra

18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins

25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia

28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari

1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher

7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras, su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

Desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos contribuir, dando apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente informándonos sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio, sin duda alguna la mejor forma de contribuir es desde el respeto y la empatía.

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