Día Mundial de la Hemofilia

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

Cada año se elige un tema para la campaña del Día Mundial de la Hemofilia, este año el tema es: “Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación”, el objetivo es que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, diagnóstico y tratamiento, independientemente de su tipo de trastorno, sexo, edad, lugar de residencia o cualquier otra condición.

La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta, es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina, esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación. El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.

La enfermedad se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón, en el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra. La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.

La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. el pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos.

De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento y una posible cura de esta enfermedad; se cree que, a través de la aplicación de una terapia génica, esto sería posible.

En estudios más recientes, realizados a perros, se pudo comprobar que estos animales al ser inyectados con una sustancia clonada con el factor, lograron un resultado satisfactorio, que ya ha sido probado en pacientes que presentan hemofilia tipo B.

Para la hemofilia tipo A, también se han logrado avances, un experimento desarrollado en Japón, utilizando anticuerpos que imitan el factor VIII, aunque está en la fase experimental, ha arrojado resultados positivos en los pacientes.

La hemofilia como cualquier otro padecimiento, puede ocurrir en cualquier etapa de la vida, si quieres conmemorar este día, puedes hacer tu pequeña aportación, ya sea con alguna contribución monetaria o cualquier otro tipo de donación por medio de alguna fundación o simplemente compartiendo algún material informativo sobre este interesante tema en las distintas redes sociales a través de los hashtags #WHD2024 #DíaMundialdelaHemofilia.